Gastblog Loes – 5.0

Het is een lange tijd geleden dat ik mijn laatste gastblog heb geüpload. De laatste blog die ik heb geschreven ging over de tijd op de medium care in Nijmegen. Een niet al te positieve blog, maar die ik met alle eerlijkheid geschreven heb. De tijd op de MC heeft lang geduurd en veel tol geëist. Zowel voor Anne als de mensen om haar heen was dit een moeilijke tijd. Iedere morgen werden we oog in oog gebracht met een huilende Anne die een vreselijke nacht achter de rug had. De avond werd altijd afgesloten met een Anne die bang was om te slapen. We hadden dan ook de afspraak om pas bij Anne weg te gaan op het moment dat ze sliep. Ik zat dan naast haar en lette op alles waaraan ik zou kunnen zien of dat ze sliep. Haar ogen, lichaamshouding, hartslag en bloeddruk. Alle hield ik in de gaten om te checken of dat ze in een slaap kwam. De angst die ik hierna had om haar weer achter te moeten laten kan ik niet in woorden omschrijven. Stel je voor dat op het moment dat ik voet zette buiten de kamer, ze wakker werd en me nodig had? Ze kon niet even roepen. Door die vreselijke rot MRSA bleef die deur dicht en had ik geen mogelijkheid tot een laatste check. Het lopen naar de auto en de tijd erin waren zwaar. De zorgen die ik had zijn niet in woorden uit te drukken en veel autoritten zijn onverantwoordelijk verlopen omdat ik gewoonweg de weg niet meer kon zien die ik moest rijden.

 /

De dag dat de MRSA werd opgeheven liep de arts van Anne zonder enige bescherming de kamer op en snapten we niet waarom dat hij dit deed. Toen hij aangaf dat de MRSA opgeheven was werd de deur meteen open gegooid. Wat was Anne hier blij mee, het was gewoon af te zien aan de kleine glimlach aan één zijde van het gezicht te zien was. Lang heeft ze er niet van kunnen genieten op de MC want we kregen het goede nieuws dat ze naar Venlo IC mocht en dat ze al snel overgebracht zou gaan worden. Een nieuw tijdperk kwam er weer aan. In de eerste weken hebben Anne en ik het erover gehad dat ik in de ambulance zou meerijden op het moment dat dit nodig was. Dit zou dan de eerste keer zijn en gek genoeg verheugde ik mij erop. Helaas verliep het toch wel wat anders en was het een zware dag. Voordat we naar de ambulance gingen moest ze afscheid nemen van één van de leukste verpleegkundigen van de afdeling. Een emotioneel afscheid voor Anne, mede doordat ze niet wist waar ze terecht zou gaan komen in Venlo. Eenmaal in de ambulance ging het met de canule erg goed maar zag ik dat ze het er zwaar mee had. De letterkaart hebben we heel veel moeten gebruiken en de hoestbuien maakte dat ze een aantal keren niet lekker lag. Een rit van Nijmegen naar Venlo duurde daardoor erg lang. Stom genoeg voel ik mij op zo’n momenten zo sterk en zorg ik ervoor dat alles om ons heen goed geregeld wordt. Maar de momenten waar Anne niet bij is zijn het tegenovergestelde hiervan.

 /

De IC in Venlo was voorbereid op Anne d’r komst en we werden ontvangen door veel personeel waaronder meer als een aantal bekenden. Nu begon de tijd dat ik bekenden te woord MOEST staan en ik er niet meer onderuit kon komen. Op de kamer mochten we uitgebreid ons verhaal doen en werden we serieus genomen in de periode die we gehad hadden. Fijn gevoel om te weten dat ze geïnteresseerd waren in Anne en de tijd in Nijmegen. Het duurde niet lang voordat we ook deze kamer compleet versierd en ingericht hadden. Een zo prettig mogelijk plekje maken vond ik een van de belangrijkste dingen. Op het moment dat ze hier alleen lag en wij even weg waren wilde ik dat ze een vrolijke en bekende omgeving om zich heen had. De eerste dagen in Venlo waren voor Anne wennen maar ook prettig. Veel bekenden kwamen langs, veel ballonnen werden op de kamer neergezet en de verpleegkundigen brachten veel tijd door bij haar op de kamer. Tegelijkertijd was de tijd zwaar omdat het Vastelaovend/Carnaval was in Venlo en alle bekenden van haar dit aan het vieren waren. Ze keek alles wat ze kon zien live mee, we voerden videogesprekken met bekenden en hebben haar zelfs verkleed op de belangrijkste zaterdag.

/

Het tegenkomen van bekenden in het ziekenhuis was moeilijk. In Nijmegen heb ik vaak mijn telefoon aan de kant gelegd en mensen met opzet niet teruggebeld. Ik kon fijn mijn uitvlucht vinden op haar kamer in het Radboud maar in Venlo was dit niet meer mogelijk. Hier kwam je bekenden op de gang, in het restaurant of de ruimte van de IC tegen. De helft wist van het ‘ongeluk’ af maar de helft ook niet. De vraag ‘hoe is het?’ was van deze helft erg moeilijk te beantwoorden. Ik was de fase van huilen al een tijdje voorbij waarbij ik nu in de overlevingsfase zat. Ik kon er voor de buitenwereld vaak makkelijk over praten maar in mijn hoofd speelde er zich van alles anders af. Het keer op keer vertellen hoe het was en het praten voor Anne vond ik moeilijk. Hoe beschrijf je zo’n situatie op de beste manier? Er is toch niemand die het snapt zoals Anne of wij, vond ik. Toch probeerde ik het keer op keer op de best mogelijke manier uit te leggen. Het meest vervelende waren de bullsh*t verhalen die er rond gingen. Zo werd er verteld dat ze een mislukte rugoperatie had gehad of dat ze een ongeluk gehad had. Gelukkig hadden we enorm veel mensen om ons heen die deze verhalen zo goed mogelijk de wereld uit hielpen en het echte verhaal vertelde.

/

Desondanks er veel bezoek kwam, de zorg goed was en wij veel bij Anne waren was de tijd in Venlo zwaar. Ze trainde veel met de logopediste, ergotherapeut en fysiotherapeut. Ze deed enorm haar best maar de conditie was nog erg slecht. Ik hielp in Venlo evenveel mee met alles als dat ik in Nijmegen deed. Ik hield haar vast wanneer we gingen oefenen op de bedrand te zitten of ik bestuurde de tillift als ze de rolstoel in ging. Het beeld van Anne op deze momenten zijn te omschrijven alsof je een lappenpop dit laat doen. Anne kon natuurlijk niets bewegen buiten haar nek waardoor ze alle steun nodig had buiten de lighouding. Het zien van haar op de bedrand met amper kracht in haar nek was eng. Zo hulpeloos zat ze erbij met infusen in haar hand en een canule in haar keel en een sonde in haar neus. Toch was ik vaak een trotse ‘moeder’ wanneer ze iets nieuws liet zien. De persoon die ik ben heeft alles gefilmd en gefotografeerd maar het terugkijken hiervan lukt mij momenteel nog niet, het is nog te confronterend om te zien. Anne is ten alle tijden een harde werker geweest. Ze nam zoveel mogelijk kansen om te praten door middel van de letterkaart of de spraakcomputer. In Venlo kwamen echter wel meer frustratie momenten naar boven. Ze kreeg een korter lontje en was sneller boos. Begrijpelijk in Anne d’r geval maar moeilijk voor de personen om haar heen. Je voelt je gejaagd, falend of slecht wanneer het even niet meteen lukt. Toch hebben we ons hier snel overheen gezet op deze momenten en deden we ons best om het voor Anne zo prettig mogelijk te maken. We hadden de kamer inmiddels alweer vol met aanwijzingen en tips volgehangen zodat dit duidelijk was wanneer wij niet aanwezig waren. Toch was Anne nog bang om zonder ons te zijn en hebben we ook hier de wisseldiensten weer voortgezet. Deze waren makkelijker voort te zetten omdat het dichterbij huis was voor ons allemaal. Ons eigen leven kwam weer een klein beetje dichterbij maar deze combineerden we 24/7 met Anne, wat we deden met alle liefde.

Advertenties