20. En nu?

“Dear incomprehension, it’s thanks to you I’ll be myself, in the end.”

Nu ik thuis ben, denken vele dat ik mijn oude leven weer kan oppakken, maar niets is minder waar. Het zal nog een hele poos duren voor ik weer de oude ben.

Balans
Mijn balans is nog slecht waardoor ik niet lang of gemakkelijk door menigtes heen kom, ik word letterlijk omgeduwd. Dit merk ik eigenlijk bij alles in de buitenwereld, boodschappen doen, winkelen of scheve stoeptegels.

Conditie/energie
Dit beseft bijna niemand maar ik ben snel moe. Ik kan niet overal heen of van hier naar daar, mijn energielevel houd mij tegen. Ik ben niet meer het feestbeest die ik was, ik lust zelfs geen alcohol meer en ben gestopt met roken. Ik moet bij alles wat ik doe, nadenken of het kan. Ik merk wel dat het steeds beter word. Ook mijn concentratie is minder, hoe langer ik intensief moet nadenken, hoe moeilijker het word.

Werk en school
Op dit moment zit ik in de ziektewet. De tijd zal moeten uitwijzen of ik nog verpleegkundige kan zijn. Kan ik dit fysiek en mentaal nog aan? Ik moest nog 4 maanden praktijkexamens en ik had mijn diploma. Het doel is om hier in januari weer mee aan de slag te kunnen. Of dit kan,dat weet ik nog niet. Er volgen de komende maanden nog vele gesprekken die meer duidelijkheid zullen geven.

Zwakke spieren
Ja, mijn armen en benen bewegen maar dit betekent niet dat alle spieren werken. Bijvoorbeeld op een kruk of rollator zitten, dit hou ik 15 minuten vol, maar de spieren in mijn romp zijn hier nog te zwak voor en na een tijd val ik om. Ook hoesten is nog heel lastig door de zwakke romp spieren, al merk ik flinke verbetering.

Dit geldt ook voor mijn bekkenbodem, hij werkt maar zelf na de wc gaan is lastig. Ik kan niet de druk zetten om te plassen, ik kan alleen na de wc als ik ook echt moet. En om jullie even te voorzien van alle details zonder schaamte, ontlasting is al helemaal een no go, helaas ben ik nog steeds afhankelijk van klysma’s.

Staan, ja ik kan staan, maar totaal niet lang. Ook hier is veel onbegrip voor, ze loopt en staat, waarom heeft ze een stoel nodig?

Onbegrip
Hierover kan ik uren over blijven schrijven maar ik zal jullie mijn parkfeest ervaring delen.

Het begon bij de ingang,we liepen naar binnen met een klapstoel en werden meteen tegengehouden met de zin op een hele vervelende toon ‘die mag niet mee.’ Na het uitleggen en tonen van de invalidenkaart, zag je schaamte op het gezicht van de bewaking. In plaats van netjes vragen waarom, wordt je meteen afgekat.

Ik moest vreselijk na het toilet, met moeite moest ik door de menigte heen tot ik tegen een hek aanliep. ‘Omlopen’ schreeuwden ze, mijn vriendin wou op een nette manier uitleggen dat dit voor mij lastig is en kreeg als commentaar ‘Dan kruip je maar’ of ‘Stel je aan’. Ik begrijp het als je een meid ziet van 22, maar deze reacties komen hard aan. Ik probeer hier boven te staan en te denken wat ik heb meegemaakt in het afgelopen half jaar, moet jij maar eens nadoen.

Wat doe ik nu al die tijd?
Twee keer per week heb ik therapie bij Adelante in het Viecuri. Verder verveel ik mij kapot en probeer ik de huishoudelijke taken op te pakken. Ik ben erg afhankelijk qua vervoer, ik moet altijd worden gebracht. Ik heb nu een extra lage fiets gekocht, en ga weer oefenen, ja op het filmpje kon ik het, maar nog niet in het verkeer. Ik ben aangemeld bij het CBR en moet nu wachten op reactie, dit kan maanden duren. De komende weken staan in het teken van de bus, trein en zelfstandig lopen oefenen, op die manier kan ik mezelf verplaatsen.

“Don’t be so quick to judge me. You only see what I choose to show you.”

Advertenties