Gastblog Loes 3.0

Het is weer zover dat ik een nieuwe blog schrijf voor Anne d’r prachtige website. Nu wil ik weer beginnen over hoe het verder ging vanuit mijn laatst geschreven blog, maar het is niet makkelijk. Momenteel zitten we in een super positieve vibe en gaat Anne super vooruit. De momenten met haar zijn geweldig en ik geniet van elk klein moment of ding. Het verplaatsen in de tijd die hiervoor lag vind ik moeilijk omdat het contrast mega groot is. Drie maanden geleden huilde ik mezelf in slaap en wist ik niet hoe mijn leven eruit zou gaan zien, laat staan die van Anne.

De tijd dat Anne op de IC lag was zwaar vanwege Anne haar situatie maar ook door de plek waar je bent. Het is de afdeling in het ziekenhuis met het meeste verdriet en dit voel je. Bij Anne zijn was in deze tijd dan ook het fijnste omdat je dan gefocust bent op je familie en jezelf. Ik deed dan ook veel voor haar. Samen met mama mochten we haar haren wassen en haar verzorgen. Met mijn vriend erbij vertelde ik verhalen over die dag en met papa keek ik gewoon even. Je groeit dichter naar elkaar toe maar stelt ook grenzen in door je angsten. Zo heb ik in het begin niet alleen bij Anne durven zijn, bang dat er wat zou gebeuren. Liep ik weg op het moment dat ze Anne d’r canule moesten uitzuigen en praatte ik niet over Anne met verpleegkundigen op de kamer. Grappig hoe dit allemaal veranderd in de tijd erna. Op de MC in Nijmegen en IC in Venlo hield ik haar hand vast wanneer ze uitgezogen moest worden en deed ik het in Hoensbroek zelf. Ik was vaak alleen bij Anne omdat ik “wisseldiensten” met mijn ouders draaide en praatte ik haar soms de oren van haar hoofd af. Ook werd ik vrijer in het contact met de professionals en ging ik met gemak wanneer het moest tegen zelfs artsen in.

Een kleine week na het laatste gesprek met de arts kregen we het nieuws dat de zwelling niet meer levensbedreigend kon zijn. Wanneer deze nog zou optreden zou deze niet betekenen dat Anne het niet zou gaan ‘halen’. Dit was een grote last van mijn schouders maar bracht weer nieuwe gevolgen met zich mee. Dit betekende dat Anne in deze fase moest doorgaan en dat we hier de toekomst op moesten gaan indelen. Anne kreeg fysiotherapie en zelfs logopedie voor de letterkaarten. Ook kregen we gesprekken met de revalidatie arts. Dan zit je daar als zus en pedagoog te luisteren naar het nieuws dat je zusje misschien niet revalideerbaar is of dat ze naar een woongroep moet wanneer er thuis niet voor haar gezorgd kan worden. Het liefste stak ik de middelvinger op om te zeggen: bekijk het lekker. Voor mijzelf maakte ik het plan het nooit zover te laten komen, dan werd ik wel haar mantelzorger. We kregen de mogelijkheid tot keuzes voor Nijmegen en Hoensbroek en hierbij werd het gesprek even gelaten. Hierna volgde het voor mijn gevoel heftigste gesprek. Samen met de intensivist moesten we praten over hoe het nu met Anne ging. Hij vond dat Anne vooruit ging en haar waardes stabiel bleven. Ondanks de longontsteking die ze tussendoor even kreeg, was hij zover als het kon, tevreden. Vanwege protocol moest hij met ons Anne haar verdere levensvisie bespreken. De persoon die Anne toen was kun je vergelijken met een kastplantje, zoals wij dat in Nederland kunnen noemen. Ze kon nu in principe niet veel en dit wens ik niemand toe. Hij vertelde mij dat ik mijn zusje nooit meer terug kreeg zoals ze was. De intensivist benoemde dan ook dat Anne in een rouwperiode zou kunnen gaan komen. Dit zou betekenen dat ze veel zou kunnen gaan rouwen om haar lichaam zoals die was en nu is. Deze periode kan diepe dalen brengen en zorgen voor de meest vreselijk gedachten of wensen. Het zou kunnen zijn dat zij op dat moment kon aangeven dat zij niet meer zo door wilde met haar leven. Hier zou (nog) niet naar geluisterd worden omdat ze eerst deze periode door moet voordat ze realistische beslissingen kan nemen. Na 6 maanden zou Anne hiervoor wel mogen kiezen en zou deze wens nageleefd worden. In haar psychische staat was ze namelijk perfect in orde waardoor dat ze deze keuze kon en mocht nemen.

Het goede nieuws van de zwelling die niet meer zou kunnen komen werd door een tsunami in mijn hoofd weggevaagd. Betekende dit nu echt dat ik misschien afscheid zou moeten nemen van mijn zusje? Alsof we nog niet genoeg doorgemaakt hadden. Aan de andere kant zou ik de beslissing ook gesnapt hebben. Ik gun haar geen leven als gevangene in haar eigen lichaam. Hoe hard dit ook klinkt. Ik herinner mij dat we hier allemaal flink van geschrokken waren en ik kreeg last van nachtmerries. Elke nacht droomde ik dat ik Anne verloor op de meest gruwelijke manieren. Dat Anne deze mogelijkheid had na 6 maanden is nooit met haar besproken door de professionals, dit heb ik haar pas geleden verteld. Ik wilde haar niet eerder er mee lastig vallen.

Op de IC in Venlo heeft ze zoals ik eerder zei lief bezoek gehad en goede zorg gekregen door de professionals. In deze blog wil ik dan ook mijn dankbaarheid uitspreken naar de toppers op de IC in Nijmegen. De intensivist samen met de verpleegkundigen hebben onze tijd op de IC ‘draaglijker’ gemaakt. Wanneer je weer eens een gekke angst had kon je deze bespreken of wanneer je iets aan Anne zag kwamen ze meteen controles uitvoeren. Iedere nacht voordat ik ging slapen en iedere morgen heb ik gebeld om te vragen hoe het ging. Nooit was het vervelend dat ik stoorde of waren ze te druk om te praten. Ik kan eerlijk zeggen dat ik mij hierdoor thuis heb gevoeld op een plek waar je dat eigenlijk helemaal niet wil. Ze hebben situaties leuker aangepakt en hebben Anne altijd goed behandeld. Wanneer iemand in een situatie zit zoals Anne wordt er vaak over haar gepraat maar zij deden dit niet. ALLES wat ze deden zeiden ze tegen Anne of ze vroegen haar met een gesloten vraag. Ik durf te zeggen dat IC verpleegkundigen de beste zijn in het verzorgen van de patiënten maar ook het letten op de familie om hen heen. De tijd op de IC was een regelrechte hel maar op een zo prettig mogelijke manier…

Een aantal weken voordat al dit gebeurde heeft ze mij als verassing meegenomen naar Disney on Ice. Het kleine kind dat ik vanbinnen ben wilde een speeltje hebben…
(Zij heeft er stiekem ook van genoten hoor!)