Dat rotding dat een canule heet.

“I’m sad, hurt, angry, mad and disappointed. But you know what? I’ll put on a smile and move on. It will hurt, but I will survive.”

In mijn eerdere blogs is er veel te lezen over de canule en jullie hebben vast en zeker foto’s gezien met de canule. Maar wat is het en wat heb ik er door mee gemaakt?

Wat is een canule?
Allereerst een stuk theorie, maar wel in jip en janneke taal zodat jullie het begrijpen. Ik heb een tracheacanule gehad, trachea betekent luchtpijp. Een tracheotomie is een operatie waarbij een opening in de voorzijde van de luchtpijp wordt gemaakt. Dit gebeurt via een kleine incisie in de huid in het midden van de hals, vlak boven het borstbeen. Door deze opening wordt een buisje (canule) in de luchtpijp geplaatst. Deze opening heet een tomie.  Een canule is een kunststof of metalen buisje, die via een opening in de hals rechtstreeks in de luchtpijp geplaatst wordt. Door dit buisje vindt na de operatie de ademhaling plaats. De canule bestaat uit een binnen- en een buitencanule. De buitencanule blijft in de luchtpijp. De binnencanule kan worden verwijderd om schoon te maken. 

Wat is een cuff en wat is ontcuffen?
De canule heeft een cuff. Dit is een kleine ballon, die gevuld is met lucht. De cuff zit aan het onderste gedeelte van de buitencanule. De cuff kan worden opgeblazen, zodat speeksel en/of wondvocht op dit ballonnetje blijven liggen. Een canule met cuff kan worden gebruikt wanneer iemand zich verslikt of wanneer iemand een fistel heeft. Als de cuff is opgeblazen kan het sputum (en soms bloed) niet in de luchtpijp zakken en blijft dit op deze cuff liggen. 

Uitzuigen
Aangezien ik niet zelfstandig slijm kan ophoesten, kunnen ze dit uitzuigen. Slijm dat niet opgehoest kan worden, kan benauwdheid en luchtweginfecties veroorzaken. Niet uitzuigen op het moment dat het nodig is, kan dus ernstige complicaties tot gevolg hebben

Spreekklep
Omdat de lucht via het tracheostoma de longen ingaat en er dus geen lucht via de mond en keelholte langs de stembanden gaat, kun ik in het begin niet praten. De tracheacanule kan ook worden afgesloten met een spreekklep. De uitgeademde lucht gaat dan door de stembanden. Daardoor is praten wel mogelijk. Ik adem via de tracheacanule in (klep open) en adem via de mond uit (klep dicht).

Mijn verhaal
Op 11 februari kreeg ik het nieuws dat ik de canule kreeg 10 minuten vóór de ingreep. Er kwamen (zonder grap) 8 professionals op mijn kleine kamer staan en ik moest snel afscheid nemen van mijn familie. Het was voor mij een beetje spannend maar ik vond het vooral heel fijn. Was ik EINDELIJK van de beademingsbuis in mijn mond af. Op de operatiekamer hebben ze in een uur mijn canule geplaatst waarbij ik onder narcose was. Toen ik terug kwam werd ik binnen 1 uur weer wakker en had ik er pijn aan, maar wat was het fijn dat ik niet meer die slang in mijn keel en mond had. Helaas had ik mij het rooskleuriger voorgesteld dan dat het daadwerkelijk was. De canule moest om de 10 minuten uitgezogen worden en ik had mega hoestbuien door de kriebel.

De tijd hierna heb ik de canule zowel op de IC in Nijmegen als op de MC in Nijmegen en de IC in Venlo gehad. Zelfs nog een tijd in Hoensbroek. 83 dagen lang heb ik ermee geleefd dat ik niet kon praten, geen geluid kon maken en pijn had. De ergste pijn die ik erdoor mee heb gemaakt was op de MC in Nijmegen. Hier kwamen ze op het ‘geniale’ idee om de canule te verwisselen zonder enige vorm van narcose of verdoving. Stel je voor dat je een gat bij je keel hebt waar ze de canule eruit trekken en er vervolgens een nieuwe in duwen. Deze ingreep heeft voor een trauma gezorgd waar ik nu voor een deel met hulp vanaf ben. Ik kan mij nog steeds niet voorstellen hoe dit een gewenste ingreep kan zijn, zelfs mijn ergste vijand wens ik het nog niet toe. Gelukkig was er op de IC in Venlo begrip voor en hebben ze de nieuwe canule daar geplaatst onder een korte gehele ‘narcose’ (roesje).

De canule die ik toen heb gekregen was een stuk groter en stak er aan de buitenkant meer uit. Het verschil met de vorige hierbij was dat deze minder irritatie gaf omdat die korter was maar ook te verstellen. Deze gaf mij minder kriebel, minder hoestbuien en een prettiger gevoel van binnen. Tegelijkertijd zag deze er anders uit. Hij was opvallender en gekker maar voor een aantal mensen ook enger. De reacties van mensen buiten mijn kring deed mij soms pijn. Ze liepen met een boog om mij heen of keken mij vreemd aan. Bij kinderen heb ik dit altijd kunnen begrijpen maar van volwassenen begrijp ik dit nog steeds niet. Hier heb ik toch wel een aantal keren tranen om moeten laten.

Het ontcuffen en uitzuigen vond ik het vervelendst qua lichamelijke nadelen. Het uitzuigen was op sommige momenten zo nodig dat ik voor mijn gevoel amper lucht kreeg. Dit was beangstigend en soms had ik zelfs verneveling nodig om weer alles van binnen open te krijgen. Het idee dat dit ding voor mijn adem moet zorgen en soms een beetje verstopt zit door de slijm is eng. Hier heb ik met verschillende verpleegkundigen geprobeerd over te communiceren om rust voor mezelf te creëren. Daarnaast was het uitzuigen soms wel en niet pijnlijk. Wanneer de slang tot in de canule bleef was het goed te doen maar wanneer die verder naar binnen moet omdat er slijm zit deed dit pijn en wekte het een hoestbui. Hiervan moest ik op momenten van braken. Het ontcuffen kostte veel energie. Ik moest dan een extra weg afleggen qua adem, zoals jullie altijd al doen. Ik was dit niet meer gewend waardoor het moeite kostte. Het moment dat ballonnetje leeg gelaten werd zorgde voor veel hoestbuien en pijn binnenin mijn keelgebied. Daarom zag ik er ook erg tegenop. In Hoensbroek werd dit steeds makkelijker omdat ik nog amper slijm had, een drukpunt had bij de cuff (fijn gevoel bij leeglaten) en mocht oefenen met eten. Toen wist ik 100% zeker dat ik het zonder de canule zou gaan kunnen. Ik heb in alle ziekenhuizen en revalidatiecentra opnieuw moeten beginnen met het oefenen. In elke instelling wilde ze opnieuw zien wat ik kon. Dit betekende dat ik in Nijmegen al 10 lepels water kon slikken maar in Venlo moest beginnen met 3 (voorbeeld). In Hoensbroek is mij dit erg dwars komen te zitten waardoor ik veel druk op mezelf legde. Elke keer als de logopediste kwam vond ik van mezelf dat ik het allemaal goed moest doen terwijl ik geen controle had over mijn lichaam. Wanneer het dan niet helemaal goed ging ik het mezelf kwalijk nam. Frustratie en momenten van verdriet heb ik gedeeld met mijn familie en vriend.

Tijdens mijn eerste overleg met alle professionals heb ik een brief overhandigd. Zij hadden voorgesteld om een canulewissel te laten doen in Venlo omdat deze er te lang in zat. In de brief heb ik aangegeven dat ik voelde dat ik het zelf zou gaan kunnen en dat het niet nodig was. Hier waren ze een beetje door verrast maar ik had alles wat nodig was onderbouwd en hierna volgde overleggen tussen Venlo en Hoensbroek waarbij de afspraak gemaakt werd om te beoordelen of dat die eruit kon. Dit verhaal is bij jullie al bekend door mijn vorige geschreven blog erover.

De dag dat de canule eruit is gegaan blijft mijn geluksdag. De dag ervoor was Bevrijdingsdag (5 mei) maar voor mij voelde 6 mei als deze dag. Wat was ik blij dat die eruit was en ik veranderde erdoor. Ik heb sindsdien zoveel gelachen en ben zoveel vrolijker. Ik kan weer lol maken en ben zelfs in staat om te praten. Ik eet weer dingen die ik lekker vind en krijg hierdoor energie en nog meer zin om te leven en te vechten. Maar het neemt niet weg dat ik niet terugdenk aan de tijd van toen. Ik heb erdoor wel een deukje opgelopen. Ik werd op alle gebieden tegengehouden om te groeien. Ik weet dat het voor mijn eigen veiligheid was en dat ik in het begin ook echt niet zonder kon, maar probeer zelf maar eens 93 dagen niet te praten. Het heeft mij veel geleerd en gebracht, zowel negatief als positief. Het heeft mij gemaakt tot de ‘Food is life’ Anne die ik nu ben, en hier ben ik trots op!

” I love my food, I love my food en ik hou van popcorn zout en zoet. Alles mag maar eten dat moet. Food is life “

“She’s been trough hell and came out, an angel. You didn’t break her. You don’t own that kind of power.”