De reis door mijn communicatie.

“The most important thing in communication is hearing what isn’t said.”

Vanaf 31 januari heb ik niet kunnen praten, zelfs geen geluid maken. Ik wil/zal jullie meenemen naar mijn communicatie avontuur omdat ik heb er nogal wat middelen doorheen heb gejaagd.

Op de IC in Nijmegen gebruik ik de eerste dagen alleen mijn ogen. Naar boven kijken was ‘ja’, naar beneden was ‘nee’. Ik kan dus alleen op gesloten vragen antwoorden.

Al na één week krijg ik een letterkaart. Dit is een doorzichtig A3 formaat met 4 blokken met letters. In het begin moet ik geholpen worden met in welk blok de juiste letter zit. Wanneer ze dan het goeie blok aanwijzen kijk ik naar boven (ja) en vervolgens gaan ze alle letters af. Later kan ik met mijn ogen het juiste blok aanwijzen, mijn familie of vriend lezen dan weer de letters op en bij de goede letter doe ik mijn ogen weer naar boven. Mijn familie schrijft dit letter voor letter op in een schriftje. Dit gebruik ik af en toe want het was heel vermoeiend.

Op de MC in Nijmegen gebruik ik deze letterkaart vaker, wel is hij al aardig versleten en kreeg ik een nieuwe. We stellen zelfs met behulp van de letterkaart een gastenlijst op. Ik wil zo graag dingen zeggen dat ik er maar de moeite en tijd voor neem. Toch is het niet altijd mogelijk en leef ik veel in “mijn eigen hoofd”. Op een vrijdagmiddag komt Jasper van het bedrijf KMD om te kijken of ik aanmerking kom voor een oogcomputer. Hiermee zou ik door middel van mijn ogen kunnen typen en dit kan de computer dan uitspreken. Mijn ouders staan aan mijn bed en ik krijg het apparaat op de statief voor mij. Nog voordat Jasper klaar is met uitleggen, heb ik de eerste zin al getypt. ‘Ik hald van og’ (ik hou van jullie) is het eerste wat ik type, ik kan eindelijk mijn dankbaarheid uitspreken. Jasper denkt op dat moment dat het apparaat kapot is, maar ik typ plat/dialect. Ook dit is voor mij een verademing, ik ken de taal nog. Bij Jasper geef ik aan dat ik wel de wens heb om ermee te kunnen whatsappen. Dezelfde dag nog word alles in werking gezet.

Na één week komt Jasper terug mét mijn oogcomputer. Mijn vriend heeft voor een tablet gezorgd. De spraakcomputer en tablet zitten samen op een standaard waardoor ik kan appen met mijn ogen. Ik heb eindelijk contact met de buitenwereld. Helaas is het apparaat nog veel te vermoeiend en maak ik nog veel gebruik van de letterkaart. Ook is het soms lastig omdat ik in bed lig en het statief met de eyetracker precies goed moet staan.

Op de MC krijg ik ook voor het eerst het spreekklepje op de canule. Hierdoor komt er lucht langs de stembanden en hierdoor kun je geluid maken. De eerste keer komt er best wat geluid uit, al ben ik nog net de ‘grudge’. Elke morgen komt de logopedie oefenen maar het spreekklepje roept nog een te erge hoestprikkel op. Daarbij vind ik het ook erg vermoeiend om hierdoor adem te halen.

In Venlo op de IC maak ik meer gebruik van de oogcomputer. Het is carnaval en krijg veel filmpjes doorgestuurd. Ook kan ik nu facetimen met mijn vrienden. Het kan voor grappige momenten zorgen bij de mensen in mijn omgeving. Ze krijgen ineens appjes van mij binnen en zien mijn naam erbij staan.

Op een gegeven moment begint mijn rechterarm te werken, nu kan ik de juiste letters zelf aanwijzen op de letterkaart. Dit scheelt voor mijn familie veel werk. Het is een enorme vooruitgang op lichamelijk gebied maar voor mij maakt het dit ook een stuk makkelijker om langere zinnen te maken of juist meer te zeggen. Ook begint het schrift overladen vol te woorden. De allerkleinste plekjes worden gevuld met mijn woorden en zinnen.

Vanaf de MC in Nijmegen kan ik ook meer met mijn hoofd en moet ik mezelf gaan aanleren om ja te knikken en nee te schudden, ik merk dat dit na die lange tijd toch wel een gewoonte is geworden.

Ook hier in Venlo komt elke morgen de logopedie oefenen met het spreekklepje. Ze hebben de canule gewisseld omdat de andere te erg irriteerde, deze is veel beter. Ook met het spraakklepje is de irritatie minder maar helaas wel nog aanwezig. Wat opvalt is dat er met het spreekklepje steeds minder geluid uitkomt. Wel weten we dat de stembanden nog trillen omdat ik zo krachtig kan hoesten dat er geluid ontstaat maar de stembanden liggen vanaf 31 januari natuurlijk al veel stil.

Eenmaal in Hoensbroek aangekomen werkt mijn rechterarm erg goed en krijg ik een kleine letterkaart die ik altijd gemakkelijk bij me kan houden. Hierop kan ik zelf de letters aanwijzen, alsof ik typ maar dan op een papiertje (ik gebruik zelfs een leeg vakje als spatie). Omstanders hebben hier meer moeite mee omdat dit voor hun nog erg snel gaat. Dit is voor mij zeer frustrerend omdat ik soms snel even iets kwijt wil, maar dit kan dan gewoon nog niet. Het maakt ook dat ik veel dingen die ik wil zeggen achterwege laat. Ik heb geen zin in de moeite of frustratie.

Ook met het spraakklepje oefen ik veel, maar het geluid dat eruit komt is minimaal. Het wordt steeds een beetje minder.

Jasper van KMD komt vanuit Duiven helemaal hierheen, om de computer op mijn rolstoel te hangen. Hij neemt de oogcomputer mee want de eyetracker moeten ze er van af halen. Ik ga hem proberen te bedienen met mijn rechterarm- en hand. Dit kost minder moeite en maakt het voor mij sneller. Ook wordt ik hierdoor uitgedaagd om meer met mijn hand en arm te doen. De afspraak wordt gemaakt dat de oogcomputer naar mijn ouders deze week weer terug wordt opgestuurd.

Deze computer is ‘gelukkig’ niet meer nodig. Zelf ben ik er van overtuigd dat ik beter kan praten wanneer de canule is verwijderd. Op 6 mei wordt deze verwijderd, 5 minuten hierna kan ik voor het eerst lachen met geluid. Hierna komen er ook woorden uit, voor het eerst in 4 maanden kan ik praten. Ik had gelijk! Naarmate het gat van de canule dichtgroeit,kan ik beter praten. Er ontsnapt geen valse lucht meer. Sommige letters zijn nog erg lastig, maar elke dag kan ik een letter meer. In mijn stoel heb ik nog een kleine letterkaart om mij toch duidelijk te kunnen maken als ze me niet verstaan. Bij de logopedie oefen ik veel en ook zij zien dat ik vooruit ga. Ik kan de letter K op donderdag bijvoorbeeld nog niet maar zondag wanneer mijn zus er weer is lukt deze zonder moeite. Het is soms bizar om te zien hoe snel dit kan gaan, zolang ik maar veel oefen. In de dagen na de canule verwijdering wordt ook het gebruik van mijn hoofd met het geven van antwoorden minder. Het bouwt zich automatisch af nu dat ik zelf kan praten.

Ik merk dat ik meer sociaal contact heb met mijn mede revalidanten, therapeuten en de verpleegkundigen, vooral de jonge meiden, wat een gezelligheid! Ik speel spelletjes, voer gesprekken en kan aangeven wat ik wel/niet fijn vindt door mijn stem te gebruiken.

Wel moet ik nog even aan het idee wennen dat ik nu mijn eigen boontjes kan doppen. Ik vraag nog veel aan de mensen in mijn omgeving, terwijl ik veel al zelf kan regelen. Dit heeft tijd nodig. Ik heb nu ervaren dat communicatie op zoveel manieren mogelijk is. De therapeuten hier gaven aan dat ze in hun hele carrière nog nooit een persoon hadden gezien die zo goed gebruik kon maken van non verbale communicatie. Zelf dacht ik dat dit de manier waarop ik het deed ‘normaal’ was. Ik ben blij dat ik mijn stem steeds meer hoor, ik weer kan lachen met geluid en dat ik weer iets overwonnen heb.

“The worst distance between two people is misunderstanding.”

Dit is de oogcomputer. Links is de Samsung tablet die ik kon besturen met de oogcomputer. Het zwarte ‘ding’ onder de oogcomputer is de eyetracker.
Dit is het menu van de oogcomputer, een échte Venloosche!